Wspieraj z nami Alexa!

Alex Jutrzenka urodził się z rzadką chorobą rdzeniowym zanikiem mięśni typu I (SMA1). Do niedawna dla dzieci takich jak Alex choroba była wyrokiem śmierci, jednak dzisiaj wiemy, że lek na SMA istnieje. To terapia genowa dostępna dla dzieci poniżej 2 roku życia w Stanach. Ma tylko jeden mankament: zaporową cenę, horrendalne 2.5 mln dolarów.

Trwa największa zbiórkaw historii Siepomaga.pl, aby dać Alexowi szansę na zdrowe życie, a my chcemy być jej częścią!

0 zł (cel: zł)

Historia

Bardzo ciężko jest napisać historię małego Alexa, syna moich sąsiadów, dobrych znajomych, przyjaciół.

Pamiętam radość, trochę dumę Magdy, gdy powiedziała mi o ciąży. Spotkałyśmy się pierwszy raz po urlopie. Opowiadała jak udało jej się odpocząć, że wraca z nową energią do swoich małych pacjentów, ale nie na długo, bo... zostaną z Pawłem rodzicami.

Siedziałyśmy w kawiarni na naszym osiedlu, a ja zbierałam szczękę z podłogi z wrażenia. Była do tego świetnie przygotowana: kwas foliowy, od dawna zdrowsza dieta, aktywność fizyczna i w końcu wspólna decyzja, że kiedy jak nie teraz.

Nie chcę rozpisywać się o szczegółach, ale ich postawa całą ciążę Magdy, była dla mnie bardzo edukująca.

Pod koniec czerwca miałyśmy się jeszcze spotkać, ale Magda kończyła pisać pracę, chciała ją oddać zanim trafi na porodówkę. Niezłe miała wyczucie czasu, bo 5 dni później wysłała mi zdjęcie swojego synka, to był 26 czerwca. Mam niewielu bliskich znajomych, a obecność tego małego człowieka na świecie odebrałam bardzo osobiście.

Nie udało nam się nawet spotkać (uważałam, że pierwszy miesiąc, nie ma co rodzicom głowę zawracać), kiedy okazało się, że Alex urodził się z SMA - rdzeniowym zanikiem mięśniowym.

Rdzeniowy zanik mięśniowy

Nic nie wskazywało na chorobę. Urodził się z 10/10 w skali Apgar. Pierwsze tygodnie wydawał się rozwijać podręcznikowo. Jednak po 3 tygodniach Alex zaczął słabnąć, a w 5 tygodniu postawiono diagnozę: rdzeniowy zanik mięśniowy.

Do niedawna dzieci takie jak Alex czekała jedynie opieka paliatywna i czekanie na śmierć. Choroba niszczy powoli cały układ mięśniowy, ponieważ umierają komórki nerwowe. Rodzicom niepozostało by nic innego niż patrzeć jak dziecko przestaje się ruszać, rozwijać, nie jest wstanie przełykać, aż w końcu także oddychać.

Alex ma jednak szczęście. Szybko rozpoznane objawy, podanie Spinazy (od niedawna refundowanej przez NFZ) - leku spowalniającego postęp choroby.

Do tego rehabilitacja i walka o każdy ruch Alexa, obok zabawek, niezbędny asystor oddychania.

Jego rodzice nie dali za wygraną. Oboje zajęli się wyszukiwaniem informacji o chorobie, czytaniem artykułów naukowych, historii innych dzieci z całego świata. W świecie medycyny dzieje się wiele. Okazało się, że lek na SMA istnieje. Rodzice w USA mogą korzystać z terapii genowej Zolgensma.

Niestety, jest to jednocześnie najdroższy lek na świecie

Wiecie jakie trzeba mieć szczęście, żeby wygrać w totolotka? Mniejsze niż urodzić się z SMA

Podobno szansa na wygranie 6 w totolotka w ciągu całego życia wynosi 1:2690. Szansa urodzenia się z SMA to ok. 1:7000 urodzeń. Niespotykanie fatalne trafienie. Zrządzenie losu, które jednak można odwrócić.

Magda i Paweł zawsze pracowali na rzecz innych. Ona onkolog dziecięcy, on w stowarzyszeniu dla zwierząt - Otwarte Klatki. Teraz sami potrzebują pomocy. Bez finansowego wsparcia nie uda się uratować Alexa. Koszmar, to żyć ze świadomością, że mamy medycynę XXI wieku, możemy żyć z wieloma chorobami, leki na nieuleczalne choroby istnieją, ale pozostają poza zasięgiem.

Alex nie ma czasu do stracenia. Trwa największa w historii zbiórka na SiePomaga.


Sama nie mam innej możliwości jak pomóc, niż dać to co potrafię. Potrafię programować, potrafię uczyć i wierzę, że potrafię z waszą pomocą zebrać środki na leczenie Alexa

Dlatego powstała ta strona i ta zbiórka. Wydarzenia dla Alexa w miastach i wirutalna skarbonka "od IT". Pokażemy, że branża IT potrafi!

Jak możesz pomóc?

  • Wrzuć choć kilka złotych do skarbonki! www.siepomaga.pl/doitforalex .
  • Weź udział w licytacjach dla Alexa - grupa licytacje dla Alexa.
  • Dołącz jako uczestnik do wydarzeń dla Alexa - twój bilet cegiełka to wpłata na zbiórkę.
  • Dołącz jako organizator lub mentor do wydarzeń dla Alexa. Tu dowiesz się jak zorganizować wydarzenie w swoim mieście.
  • Namów firmę, w której pracujesz, by wpłaciła darowiznę na Alexa.
  • Udostępnij zbiórkę dalej!

Jeżeli masz jakieś pytania, chcesz podzielić się pomysłem, daj znać! ❤️

Let's #doITforAlex!

~ Rita Łyczywek

❤️ Wspieraj Alexa!